Клиника в Тюбингене - научно-исследовательский центр по редким заболеваниям
В начале 2010 года в университетской больнице немецкого города Тюбинген (oncology-germany.de/news.php?newsid=26) под Штутгартом открылся первый центр лечения и диагностики редких заболеваний ZSE. Особого внимания врачи Тюбингена уделяют заболеванием глаз, кожи, нервной системы, а также муковисцидоза, то есть данная клиника занимается диагностикой и лечениям редких болезней.
Директор клиники, специалист по генетике доктор Олаф Рисс рассказывает, что в других немецких клиниках также исследуют редкие болезни, и целью организации является обеспечение скоординированной совместной работы на уровне всего государства. "Сейчас мы определяем, в каких регионах есть узкоспециализированные врачи из тех или иных заболеваний, которые, в свою очередь, консультируются с профессорами со всего мира", - рассказывает профессор Рисс. Это дает возможность пациентам найти врача, который действительно разбирается в его болезни.
Кто такие «сироты медицины»?
Людей с редкими болезнями называют «сиротами медицины», ведь очень сложно найти врача, который, во-первых, правильно определит диагноз, а во-вторых, возьмется за лечение такого пациента. В мире существует около восьми тысяч редких заболеваний. По определению Европейского Союза, пять человек из десяти тысяч болеют редкими болезнями. Они в свою очередь скрываются за такими непонятными терминами как: синдром Вискотта-Олдрича, сирингомиелия, боковой (латеральный) амиотрофический склероз, или БАС.
Проблемы начинаются с определения диагноза, ведь медики обычно очень загружены и не имеют много времени разбираться с определением неизвестной болезни. Некоторые заболевания настолько редкие, что даже очень опытные врачи встречаются с ними один раз в жизни, или же наоборот - вообще никогда не встречаются.
Часто врачи направляют пациентов с неизвестными болезнями к другим специалистам, и эта процедура может продолжаться бесконечно долго. Кто же тогда будет заботится о людском здоровье?
Что такое психосоматическое расстройство?
"Психосоматическое расстройство" - такой диагноз часто слышат пациенты с редкими расстройствами слуха. Иногда проходят годы, пока врачи, наконец, выясняют, которая на самом деле у пациента болезнь, и какими будут дальнейшие действия. Именно клиника в Тюбингене имеет таких врачей и терапевтов, которые могут получить дополнительную информацию о редких болезнях, также есть специальные лаборатории, в которых можно сделать определенные анализы крови. Сегодня в базе клиники насчитывается около 5600 различных редких заболеваний с рекомендациями по лечению, теоретической информацией и данными о медикаментозном обеспечении в случае этих заболеваний. Врачи могут проконсультироваться с профессором в случае неуверенности относительно диагноза, однако если они имеют четкий перечень симптомов пациента. "У врачей есть возможность проверить, какие именно симптомы являются ключевыми в определении редкого синдрома".
