Клініка в Тюбінгені - науково-дослідний центр з рідкісних захворювань

На початку 2010 року в університетській лікарні немецкого міста Тюбінген () під Штутгартом відкрився перший центр лікування та діагностики рідкісних захворювань ZSE. Особливої ??уваги лікарі Тюбінгена приділяють захворюванням очей, шкіри, нервової системи, а також муковісцидозу, тобто дана клініка займається діагностикою та лікуванням рідкісних хвороб.

Директор клініки, фахівецьз генетики доктор Олаф Рісс розповідає, що в інших німецьких клініках також досліджують рідкісні хвороби, і метою організації є забезпечення скоординованої спільної роботи на рівні всієї держави. "Зараз ми визначаємо, в яких регіонах є вузькоспеціалізовані лікарі з тих чи інших захворювань, які, у свою чергу, консультируются з професорами з усього світу ", - розповідає професор Рісс. Це дає можливість пацієнтам знайти лікаря, який дійсно розбирається в його хвороби.

Хто такі « сироти медицини »?

Людей з рідкісними хворобами називають « сиротами медицини & raquo ;, адже дуже складно знайти лікаря, якийий, по-перше, правильно визначить діагноз, а по-друге, візьметься за лікування такого пацієнта. У світі існує близько восьми тисяч рідкісних захворювань. За визначенням Європейського Союзу, п'ять чоловік з десяти тисяч хворіють рідкісними хворобами. Вони в свою чергу ховаються за такими незрозумілими термінами як: синдром Віскотта-Олдріча, сирингомиелия,бічний (латеральний) аміотрофічний склероз, або БАС.
Проблеми починаються з визначення діагнозу, адже медики зазвичай дуже завантажені і не мають багато часу розбиратися з визначенням невідомої хвороби. Деякі захворювання настільки рідкісні, що навіть дуже досвідчені лікарі зустрічаються з ними один раз в житті, або ж навпаки - взагалі ніколиа не зустрічаються.

Часто лікарі направляють пацієнтів з невідомими хворобами до інших фахівців, і ця процедура може тривати нескінченно довго. Хто ж тоді буде піклується про людський здоров'я?

Що таке психосоматичний розлад?

"Психосоматическое расстройство "- такий діагноз часто чують пацієнти з рідкісними розладами слуху. Іноді проходять роки, поки лікарі, нарешті, з'ясовують, яка насправді у пацієнта хвороба, і якими будуть подальші дії. Саме клініка в Тюбінгені має таких лікарів і терапевтів, які можуть отримати додаткову інформацію про рідкісні хвороби, також є спеціаПатерналізм лабораторії, в яких можна зробити певні аналізи крові. Сьогодні в базі клініки налічується близько 5600 різних рідкісних захворювань з рекомендаціями щодо лікування, теоретичної інформацією та даними про медикаментозне забезпечення у разі цих захворювань. Лікарі можуть проконсультуватися з професором у разі невпевненості относительале діагнозу, однак якщо вони мають чіткий перелік симптомів пацієнта. "У лікарів є можливість перевірити, які саме симптоми є ключовими у визначенні рідкісного синдрому".